Yellow Brick Road versus Pink Ribbon Lint van Utrecht!

Zo nerveus vandaag.
Zo bang dat ik op de intake een norserik zou aantreffen die het niet ging snappen.
Die het schema van de mega-fabriek van een ziekenhuis belangrijker zou vinden dan 4 dagen verschil.

Maar eigenlijk was het gewoon mijn angst in het tweede Niemandsland.
Bestraald worden ja.
Maar hoe lang, wanneer starten….dat wist ik dan weer niet.
Niemandsland.
Onzekerheid en teveel scenario’s.

De arts snapte geen sikkepit van mijn hardlopen. Nul.
Maar ze snapte wel hoe belangrijk het voor me is.
Hoe belangrijk Utrecht voor me is.

Ze was langs de planning gelopen: ” de startdatum moet worden aangepast, want mevrouw wil eerst even een marathon lopen.”

Ik heb weer duidelijkheid.
Ik weet wat me te wachten staat.
En ik weet dat ik 9 april de marathon van Utrecht loop.
En de dag daarna ga ik beginnen aan de bestralingen. (ongeacht de toestand van mijn dijbenen)

Toen ik vanmorgen aan mijn afbouw-loopje van 6 km begon, wist ik dat allemaal nog niet.
Toen dacht ik alleen…weet je…
…als ik 10 km kan in 50 min, dan moet ik die “brandweerlimiet” op mijn sloffen redden!
(brandweerlimiet is aanname-eis: in 30 minuten 6 kilometer halen)

Genieten Repel Style

Nadat gisteren dat onherroepelijke periodieke emotionele “door de hoeven zak” momentje was aangebroken, had ik vandaag besloten toch maar weer thuis te blijven.
Ik holde een stukje, ik liep met de Bevelvoerder van en naar schooltje en ik deed een dut. Kortom, ik tuttelde en de zon scheen.

En er zou semi-laatste moment ook een blogvriendin langskomen. Iemand die ik al jaren van blogland ken.
Zo iemand waarmee het al zo lang digitaal klikt.
Zo iemand waarvan je zeker weet dat het in het echte leven ook gaat klikken.
Als je maar dichter bij elkaar in de buurt zou wonen en zij niet in, oh mijn God hoe heet dat durrup ook alweer waar zij woont?
Zij en ik lopen elkaar al jaren op grandioze wijze bij talloze blogmeetings mis en ook vandaag zou een file voor haar met een hoofdletter F bijna roet in het eten hebben gegooid. Maar ze kwam.
We zaten in de zon en deden een vruchtensapje (zij dan, ik een rosé, duh).

Zij doet *kuch* iets met interieur en ontwerpen en design voor haar beroep. Voor het ecchie dus!
Ik heb foto’s van haar huis en haar werk gezien. Zij is mooi, haar huis is mooi, haar werk is mooi.
Ik weet dat zij naar de mens kijkt en niet naar de uiterlijke schil. Ik weet ook dat ze kijkt naar inhoud en niet naar uiterlijk vertoon….maar toch keek ik vanmorgen kritisch rond in mijn huis.
De bank afgerafeld door de poezels, de tafelpoten aangeknaagd door het hondje, viltstift in het trapgat door de kinders, het likje verf van de kozijnen al 10 jaar oud en modetechnisch gezien dus ook al 10 jaar oud. Lees: Repel was nerveus voor de ontmoeting!

Ik heb dus de kinderen van te voren gedrogeerd en gehypnotiseerd zodat ze zich van hun beste kantje zouden laten zien.
Welopgevoed, welgemanierd, voorkomend….
Ook had ik de Bevelvoerder de huid vol gefoeterd omdat ons huis zo’n puinhoop is en slordig.

Maar….at the end of the day….zaten we in de achtertuin en toen de zon daar verdween zorgde de Bevelvoerder voor een zitje aan de voorkant.
En we kletsten.
En Draakje kwam langs voor stoepkrijtjes.
En Wijzemans kwam aan om te vertellen dat hij “een kikker of een pad had overgereden”.
En zij en ik kletsten.
En Spelmaker kwam langs en deelde tukjes (–> je weet wel, die zoutjes) uit.
En de zon scheen.
En Wijzemans kwam aan met “de kikker of pad” die “niet dood was maar alleen maar geschrokken”.
En we kletsten.
Wijzemans zette ondertussen op mijn verzoek de geschrokken kikker (of pad) bij de waterkant.
En Draakje was boos, zo boos.
Hij kon niet mee met de rest in de klimboom.
De Bevelvoerder legde uit dat dat niet mocht van de boom: dat mag pas als je groter bent, anders had de boom wel takken lager laten groeien.
En toen zagen wij vervolgens Draakje boos tegen de boom schoppen.

Het leven was heel, heel mooi vandaag.
We zwaaiden haar uit….oh ik jaloerse ik met haar gave ootootje!

Vandaag met haar, in de zon, met een glas rosé, met kinderen die blijkbaar mijn gemoed voelden en dus ook okay waren, met mijn Bevelvoerder….mijn Bevelvoerder mijn alles…

Vandaag was ik Repel de vrouw.

Morgen de afspraak bij de radioloog. Dan ben ik weer Repel met borstkanker.
Maar vandaag heb ik aan de oplader gelegen.

Oh….en zij?
Over wie ik het heb?
Dat is deze mooie vrouw: Lina

#snelstevrouwmetzonderborstkanker

De Zandvoort Circuitrun.
Ik ben dus weer de hele zondag weg van mijn gezin en dat mag ook van de Bevelvoerder alleen maar als ik geniet.

En dat deed ik: make it count!
Een loopje in de zon, over het circuit van Zandvoort, over het strand, door Zandvoort.
Qua sfeer het kleine broertje van de Dam tot Dam met bandjes en publiek.

Ik finishte (veel te fit, zou de Bevelvoerder zeggen) als 184ste van 1947 gefinishte vrouwen. Ruimschoots binnen de 10%.

En soms spreekt een foto meer dan 100 Repelwoorden. Als iemand nog twijfelde hoe gelukkig lopen mij maakt…

20120326-171806.jpg

I run for life

Maandag in de vooravond, rond etenstijd.
We staan in de keuken.
De Bevelvoerder kookt, Vriendin zit aan de bar, ik hang aan de bar, en we kletsen.
Een zestal kinderen maakt ondertussen onwaarschijnlijk veel lawaai voor de tv en de Wii.
Drie van ons, twee van Vriendin en een buurjongen.
Ze Skylanderen. Dat is een werkwoord bij ons in huis. Skylanderen.

De deurbel gaat en ex-Buurvrouw komt binnen om haar kind op te halen.
Zoals dat gaat, doet het kind een eeuwigheid over het aantrekken van jas en schoenen
omdat de blik volcontinu richting beeldscherm gezogen wordt.
Zoals dat gaat, raak je dan met de moeder in gesprek.
Dan kan ze net zo goed een drankje blijven doen.

Ons huis is aldus erg vol en gevuld met allerlei soorten van geluiden.
Dan gaat de telefoon.
De Bevelvoerder geeft hem aan mij: je arts.
Er gaat even een scheutje van ongerustheid door me heen.
Waarom belt ze me? Nu? Op dit tijdstip?

***

Ik draaide me weg van de woonkamer en filterde de geluiden weg.
Ze belde om te zeggen dat ze zo blij voor me was met de uitslag.
Ik had van haar alle slechte uitslagen gehad, het goede nieuws kreeg ik van een andere arts.
Ze belde om te vragen hoe het ging, dat ze aan me had gedacht.
Ik zei dat ik ook aan haar had gedacht.
Dat ik me realiseerde dat ze in februari binnen twee dagen twee slecht nieuws boodschappen had moeten brengen aan twee jonge vrouwen.
Dat dat best wel wat moet doen met een mens.
Dat klopt zei ze, en het moment dat het dat niet meer zou doen, zou ze stoppen met dit vak.

Ze belde om te zeggen dat ik moest blijven lopen,
ze belde om me te motiveren.
Had ik al gelopen sinds de operatie?
“Ik heb teveel vrouwen hun motivatie zien verliezen door kanker: blijf lopen!”
Ze belde met advies voor mijn schema de laatste 3 weken op weg naar Utrecht.
Ze overtuigde me dat Utrecht gewoon haalbaar is.

Met de telefoon nog in de hand keek ik de Bevelvoerder aan.
Wát een arts.
Wat een kick en een drive had ik gekregen door dit telefoontje.

Niet lopen is nooit een optie.
Lopen houdt me mentaal op de been.
Lopen maakt me blij.
Dat deed het altijd al,
maar in deze hektiek al helemaal.
Ik loop om te overleven.
I run for life.
Als ik al bang was dat Utrecht niet zou lukken,
is het laatste restje twijfel nu verdwenen.

 

Dat je een Casanova hebt gebaard. Dat dus.

Picture it, Repeldorp, 2012.
Repel zit nog voor De Uitslag in Niemandsland ziek thuis te wezen.
Spelmaker komt thuis uit school.
(Belangrijke achtergrondinformatie:
Spelmaker vertelt nooit iets over school.
Als je vraagt hoe het op school was, zegt hij “goed”.)

Enfin, deze keer:

Spelmaker: Ik heb het netste bureaulaadje van de klas.
Ik kijk hem aan alsof ik water zie branden.
We hebben het namelijk over Spelmaker: de grootste sloddervos ter wereld.
Spelmaker vervolgt: Meisje1 en Meisje2 hebben mijn laadje opgeruimd voor me.
Ik denk oooowkay…
Spelmaker: Meisje3 heeft een tekening voor me gemaakt.
Ik denk ooooooooowkay…
Spelmaker: Meisje4 heeft me geholpen met mijn werkje.
Ik besluit dat het tijd is voor een praatje.

Ik: ze vinden je leuk.
Spelmaker kijkt me aan alsof ik gek ben geworden
Spelmaker: echt niet!
Ik: Ga jij zomaar het laadje van een klasgenootje opruimen?
Er vallen allerlei soorten van kwartjes bij hem.
Hij snapt het uiteindelijk wel, maar hij begrijpt het niet.

Meisjes zijn geen voetbal.
Zijn passie ligt bij voetbal.
En bij buiten spelen.
En Gamen.
Dat de meisjes van zijn leeftijd dingen zien die hij niet ziet, snapt hij niet.
Op een ander niveau heb ik hem kunnen uitleggen dat  hij het wel begrijpt.
(“HET IS POTDULLEME NIET OK DAT ANDEREN JOUW LAADJE VOOR JE OPRUIMEN!”)

Ik kan met geen woorden uitleggen hoe ontroerd ik was.
Dat ik hem kapot had willen knuffelen, zo aandoenlijk.
Mijn prepuber…
Zo bloedmooi, en met name qua karakter zo bloedmooi.
En hij heeft het allemaal niet in de gaten.
Hij zou namelijk wel zomaar het laadje van iemand anders opruimen.

Vandaag tilde hij mijn boodschappen.
Omdat mama nog niet mag tillen…

Image Hosted by ImageShack.us

Leven in Niemandsland

Ik leef in een vacuüm. In Niemandsland.
Ik leef tussen de operatie en de uitslag in.
Ja, de operatie was een enorm belangrijke stap in het proces.
Laten we eerlijk zijn: zonder operatie onherroepelijk de dood.
Zonder uitslag echter, is de operatie een niet tastbaar, zelfs een nietszeggend iets.

Iemand stuurde een lieve kaart na de operatie en verwelkomde me aan de andere kant.
De symboliek is mooi, maar zonder de uitslag ben ik nog niet aan de andere kant.
Met de operatie nam ik de sprong, maar tot de uitslag er is, bevind ik me freeze framed in mid air.
Als voor kanker ervoor was en na kanker erna, dan hang ik er nu precies boven. Op pauze.
En wat dat “er” gevoelsmatig precies is, kan ik niet eens goed omschrijven.

Als nog niet alles weg is, ben ik nul aan de andere kant, maar ben ik terug bij af en ontvang ik geen 200 euro en moet ik opnieuw onder het mes.
Als de  lymfen zijn aangetast, zijn er zoveel soorten en smaken van mogelijkheden dat ik het nauwelijks kan overzien.
Kortom: er zijn nu zóveel scenario’s denkbaar, dat het beter is die niet structureel op een rijtje te zetten.
Dat zou namelijk een dagtaak zijn en kankâh beheerst al voldoende mijn leven.
Als mensen vragen hoe het met me gaat na de operatie, weet ik werkelijk niet wat te antwoorden.
Ik bevind me in Niemandsland.

Hier een greep van mij en mijn iPhone in Niemandsland.

Mijn eerste confrontatie na de operatie.
Nog voor de zwelling begon, dus een redelijk beeld van hoe het er waarschijnlijk uit gaat zien.
Ik heb lang getwijfeld of ik deze foto zou plaatsen.
De Bevelvoerder gaf me toestemming.

Image Hosted by ImageShack.us

Ik heb twitter gereduceerd tot een behapbaar aantal following respectievelijk followers en ondervind een digitale Repelsteun die me tot het bot ontroert.
Er bestaat een officiële hashtag voor me. #DRS. Digitale RepelSteun.
Op twitter kan ik op mijn slechte momenten mijn maniakele tweets ongehinderd en ongeremd de lucht in slingeren.
En alles wat ik terugkrijg is steun van mijn virtuele maatjes.
Wagonladingen vol.

Image Hosted by ImageShack.us

Ik shop en ik twitter dat ik shop.
Ik zoek mezelf.
Repel de vrouw, niet Repel de vrouw met kanker, niet Repel de patient. Maar Repel, de vrouw.

Image Hosted by ImageShack.us

Ik weet dat ik te snel begin, wondtechnisch gezien.
Maar ik vind mezelf het best…
…als ik loop.
En oh, mijn benen kunnen alles nog.
Narcose-shmarcose.
Ik merk dat het de zwelling geen goed doet.
Maar ik word weer mens, ik word weer vrouw, ik word weer mij.
Ik geniet van elke stap.
Het lopen gaat vanzelf.
Ik kan het allemaal aan als ik loop.
Als ik loop ben ik niet in Niemandsland.

Image Hosted by ImageShack.us

Mijn laatste dag in Niemandsland is vandaag.
Althans in dit Niemandsland. Wellicht volgen er meer, maar in dit Niemandsland kan ik dat niet overzien.
Daarom heette het Niemandsland, oh ja.
God dobbelde 16 graden vandaag.
Vandaag stond in het teken van genieten en het leven en genieten met elkaar.
De Bevelvoerder en ik gingen voor een lunch op een terrasboot.
Het werd zo’n zeldzame middag dat je elke seconde intensief meemaakt en gelukkig bent.
Gelukkig in Niemandsland.

***disclaimer bij de inhoud der borden: “schat ik heb chips bij mijn clubsandwich, wil jij die en mag ik dan jouw sla van je ciabatta met biefstuk?***

Image Hosted by ImageShack.us

Vanmiddag freubelde ik twee lucky charm sleutelhanger-dingens.
Een voor mijn lotgenoot en een voor mij.
Onze trajecten lopen parallel.
Onderzoeken, operatie, uitslagen….alles op dezelfde dag.
Zelfs dezelfde borst.
Zij krijgt morgen (dus) ook haar uitslag.
Ik wilde iets aan haar geven, om samen iets “unieks hetzelfde” te hebben om samen die andere kant te halen.

Image Hosted by ImageShack.us

Wie weet sta ik morgen aan de andere kant.
Wie weet sta ik in een nieuw Niemandsland.
Vandaag was mijn.

Met gepaste analytische afstand

Gisteren had ik een enorme butt-dag, vandaag heb ik een goede dag. Een hele goede dag, zelfs.
En vandaag kan ik met gepaste analytische afstand concluderen dat kanker tegen wil en dank, positief en negatief, momenteel mijn ons leven bepaalt.
Ik durf nog niet te zeggen dat ik er vrede mee heb, maar ik zit ergens tussen dat en non-acceptatie in.

Als kersverse kankerpatiënt (ik wist het een uur) dacht ik dat head first, positief, vechtlustig betekent dat het je leven niet op zijn kop zet.
Dat het je leven niet in de greep houdt; als je maar positief bent.
Toen ik erachter kwam dat dat toch zo is, ongeacht je instelling, had ik een enorme butt-dag.

“De lichamelijke impact is relatief klein.”
Als kersverse kankerpatiënt was ik ervan overtuigd dat ik vandaag (4 dagen na de operatie van 1 uur en 3 kwartier) alweer een rondje zou hardlopen.
Toen ik er gisteren achter kwam dat “lichaamlijk relatief klein” niet hetzelfde is als “2 zwaluwstaartjes” had ik een enorme butt-dag.
Vandaag en morgen loop ik nog niet, weet ik nu.
Ik durf nog niet te zeggen dat ik er vrede mee heb, maar ik zit ergens tussen dat en non-acceptatie in.

Vandaag weet ik dat kanker mijn dagelijks leven gaat bepalen, minimaal tot de bestralingen klaar zijn, en ik weet dat dat ook kan als je head first gaat en strijdlustig bent.
Die twee zijn niet tegenstrijdig.
Met gepaste analytische afstand zie ik dat nu.
Ik durf nog niet te zeggen dat ik er vrede mee heb, maar ik zit ergens tussen dat en non-acceptatie in.

Vandaag keek ik met gepaste afstand naar de foto die ik nam na de operatie.
En ik concludeer nu dat ook deze kop te rijmen valt met strijdlustig en head first.
Het is niet tegenstrijdig

Realisation sinking in.
Het blijft een proces.

The road continues

De opname
De verpleegkundige zegt “ik zal u even naar uw kamer brengen”. De Bevelvoerder en ik lopen gedwee achter hem aan. Ik ben uiteindelijk toch best gespannen: het gaat gebeuren, nu. We lopen een vierpersoonskamer in. Ik zal mijn best doen te beschrijven wat we zagen:

Vier bedden. Op het bed linksvoor ligt een bejaarde man met alleen een t-shirt aan. Zijn ene blote been bungelt naast het bed, zijn andere blote been ligt er op. Dat been is knalroze van een ontsmettingsmiddel. Hij rochelt en praat in zichzelf.
Bij het bed rechtsvoor staat een oude man met een hele lelijke arm in het gipsverband. Hij heeft een grauwe kop van een leven lang alcohol en sigaretten. Hij blokkeert alle kastjes waar ik ook zo in moet zijn. Zijn bed is een bende.
Het bed linksachter is bezet, maar de bewoner zit met een stoel bij het raam achter het lege bed dat mijn bed moet worden. Hij heeft zich twee plekken toegeeigend. Hij is wellicht de oudste. Hij heeft een ochtendjas aan en zit met zijn benen wijd zodat ik zo tegen die oude mannenonderbroek aankijk. Bijna mopperend maken hij en zijn driepoot met antibiotica plaats voor mij. Lopend op zijn slippers met platgetrapte hiel. De eeltlaag op zijn hiel is indrukwekkend weerzinwekkend. Wat is de huid op zijn blote benen eng en lelijk. De hele kamer ruikt naar oude mannen.

De mannen zeggen niks, geen knikje, geen blik, niks. Ze rochelen en mompelen in zichzelf. De verpleegkundige loopt weg met de opmerking dat ik mijn operatieschort en papieren onderbroek moet aantrekken. Te radeloos om te huilen kijk ik de Bevelvoerder aan. “Ik kan hier niet blijven!”, sis ik tussen neus en lippen tegen hem. Ik kan dit echt niet. Al mijn moed, al mijn vechtlust verdwijnt. Wat zeg ik: is verdwenen. Ik kan mijn radeloosheid met geen toetsenbord beschrijven.

Het laatste onderzoek
De verpleegkundige komt terug: “we gaan ruilen, ik heb een andere kamer voor je geregeld.” De eerste tranen zijn een feit. Maar als een andere verpleegkundige even later komt om me te halen, is er een kink in de kabel. Het komt op mij over alsof ruilen misschien niet gaat lukken. Ik ga het laatste onderzoek in met die gedachte. Bij het laatste onderzoek kunnen ze ineens ook de tumor niet meer vinden door de bloeduitstortingen van de vele prikken. “Weet je wat, dan snij je alles toch weg?” Maar de radioloog geeft aan dat het zo niet werkt. Alles duurt en duurt maar en ik moet wachten en ik kijk naar de klok. Ze hadden tegen de Bevelvoerder gezegd dat ik met 20 minuten terug zou zijn. De klok zegt 55 minuten. En de tijd begint te dringen voor de operatie. Ik voel me dood- en doodongelukkig. We zijn alweer drie naalden en twee mammo’s verder vandaag. Als een verpleegkundige even later zegt “ga maar even liggen, dan kijken we of de foto’s en de localisatie geslaagd zijn”, denk ik, “oh ja, dat kan ook nog.” Moedeloos. Ik ben echt al mijn cool kwijt, ik kan niks meer aan, zo lijkt het.

Maar de foto’s en de localiatie zijn gelukt en als ze me terugrijden naar de verpleegafdeling weten ze me te vertellen dat ik verhuisd ben. Ik lig op een tweepersoonkamer met een jonge vrouw. Een lotgenote. Het gaat goed komen, ik weet dat gevoel weer langzaam te herpakken.

Mijn kamergenote
We hebben pijn. En we hebben na de operatie een slechte nacht. Zij had geen vooronderzoek, maar ik heb veel minder last van mijn oksel. We kampen allebei met onze eigen dingetjes en de pijn. We vinden elkaar; zij is net zo’n optimistische knokker als ik. Normaal ziet zij ook beren maar net als ik, maar nu het voor het echie is staan we er vechtlustig in. Head first. We gaan een spannende week tegemoed. We horen onze uitslagen volgende week op dezelfde dag. Ja, dat is spannend, maar ook daar gaan we weer mee dealen, want dat is wat we gaan doen. Ons traject zal vergelijkbaar zijn. Minimaal bestralingen. En als we klaar zijn, geven we samen een feest.

Dit is achter de rug. Een belangrijke stap van vele stappen die gaan komen. Het ettertje is er uit. Herstellen geblazen nu. Volgende week uitslagen en dan de Road to Utrecht weer opsnorren. Hij ligt er nog. Ik weet het zeker.