Thuiskomen

We zijn thuisgekomen.

Ja, figuurlijk dan. Thuisgekomen ben ik ook op 6 december 2016 toen ik, nadat ik mijn handtekening had gezet onder het koopcontract, de zojuist overhandigde sleutel omdraaide in de voordeur en naar binnenliep. In dit huis. Dit thuis waar ik dit nu type. Maar vandaag kwamen we ook thuis. En geen draad minder belangrijk dan dat ene moment.

Op weg naar het schrijven van dit logje scande ik mijn blog. Dat ik overigens een pietske heb verwaarloosd en waarvan ik overweeg het weer op te poetsen tot het glimt in plaats van alleen maar het stof eraf te blazen zo af en toe. Maar dat terzijde.

Enfin, ik scande mijn blog. En er alleen al diagonaal doorheen lezend vloog de ongerustheid voor Wijzemans me naar de keel. Doorspekt ermee, is het. Doorspekt was mijn leven ermee. Maar vandaag kwamen we thuis.

Toen ze het op de crèche zeiden, dacht ik verongelijkt, “wat weten jullie er nou van”, jullie zijn maar een stelletje crècheleidsters. We hebben het hier over mijn kind en die ken ík toevallig beter.” Toen ze het op de crèche zeiden klonk het als afserveren, als afdoen met het grote stempel “niet geschikt”. En eerlijk? Zo dachten die crècheleidsters er nog echt over ook. En ik ontkende wat ze zeiden vanwege de negatieve connotatie die ze eraan gaven.

Tegen de tijd dat ik het zelf in de gaten had en ermee kon lezen en schrijven maakte het niet meer uit. En had ik geen behoefde aan een diagnose (“label”) omdat het gewoon een integraal onderdeel is van mijn kind. Niet iets dat hij heeft, maar iets dat een deel is van hoe Wijzemans is en aangezien hij perfect is, is dit onderdeel dat ook. Net als zijn blauwe ogen.

Maar ergens zat het niet goed. Hij was en bleef toch altijd de jongen met het wolkje boven zijn hoofd. Ik kon het wel okay vinden, elk integraal onderdeel van hem, maar pas nu weet ik dat bij hem de schoen wel wrong (wringde?)…iets klopte niet. En het werd niet benoemd.

Toen hij door het ijs zakte en ik ingreep, was het duidelijk dat we toen wel wat moesten. Het devies was eerst “het woord” bij hem weghouden. Op aanraden van professionals dan hè, juist vanwege de negatieve connotatie en zijn enorm fragile toestand, omdat hij nog verder weg zou kunnen zakken. Maar toen we serieus het pad opgingen en we intakes moesten gaan doen, bleek het kind zelf te moeten medetekenen. Hij is 12. Dus toen heb ik het hem zo het goed en zo kwaad als ik kon, zo voorzichtig als ik het in me had, uitgelegd.

Dat ik weet dat hij beter naar me kan luisteren als hij me juist niet hoeft aan te kijken. Dat “kijk me aan als ik tegen je praat” funest is. En als de kamer vol visite zit en hij weg wil naar zijn kamer, dat dat in zijn geval niet onbeleefd is, maar overleven. Dat verplichten te blijven letterlijk hem martelen zou zijn, niets minder. Dat hij alles observeert met al zijn zintuigen zonder filter en zonder scheiding van hoofd- en bijzaken. En dat hij daarbij is als een whiteboard zonder wisser. (Die beeldspraak van geen wisser heb ik van een lieve collega en sloeg bij mij in als een bom.)

Dat ik dat allemaal weet, maar ook een heleboel niet. Dat ik niet de fout maak dat hij me aan moet kijken, maar misschien wel andere die net zo groot en pijnlijk zijn voor hem. En dat we daar achter moeten komen. En hij ook. Om zichzelf te leren kennen. En ja, daar hangt het labeltje autisme aan vast.

Ik keek hem angstig aan om te kijken hoe de boodschap landde. En toen? Holy crap. De jongen was blij. Opgelucht, blij. De grote roze olifant was eindelijk aangewezen. Serieus genomen. En “geef me de vijf” (waar wie wat hoe wanneer), (ik wist niet dat ik de methode al intuïtief hanteerde zonder van het bestaan te weten, ik had toch gezegd dat ik met het kind kon lezen en schrijven, ik heb het alleen naar hem stom genoeg nooit benoemd, maar dat terzijde) toen ik hem uitlegde dat we naar het Centrum voor Autisme zouden gaan, via een wachtlijst tot minimaal mei maar zelfs in het ergste geval de grote vakantie, en dat we na een intakegesprek handvatten zouden gaan krijgen hoe we zorgen dat hij met het leven en de wereld kan dealen en vise versa op vlakken waar dat nu spaak loopt, was hij nieuwsgierig en eager as hell.

Jippie, ik kan het nog, onmogelijk lange zinnen zonder mijn punt te verliezen. Aktiepunt “Blog oppoetsen” staat weer ietsje hoger op mijn prio-lijstje. Maar dat terzijde.

Vandaag hadden we de intake. En mogen we het onderzoek skippen. Zonder onderzoek nemen ze na een simpel intake gesprek met hem en met mij de diagnose officieel over. Blijkbaar kan je ook voor deze test falen en moet je toch nog een onderzoek ondergaan, ik weet zeker dat mijn Wijzemans dat moet hebben gedacht. Ocharme. Het onderzoek gaan ze natuurlijk toch doen want we willen Wijzemans in beeld, niet simpelweg een parapluterm als label op zijn voorhoofd.

Toen we achteraf naar de auto liepen op weg naar een frietje bij de Mac bespraken we hoe fijn het was. “Jezus man, dat van die kapper hè, dat je dat zo haat, dat hoort er ook gewoon bij he?”. “Ja!”, riep hij blij volmondig. “Dat wist ik dus echt niet he?”, zei ik. Nou, en toen glimlachte hij zijn tevreden wetende glimlach. Als hij zo glimlacht zit het goed. Mensen die hem echt kennen kunnen hem met deze glimlach uittekenen.

Mag Wijzemans jullie iets leren? Op de vraag hoe het is om de middelste te zijn, zei hij: “Best heel moeilijk en dubbel. Want je bent niet de baas maar je bent ook niet de kleinste en dat is best veel werk.” Mijn God wat houd ik van mijn perfecte middelste en wat ben ik onwaarschijnlijk trots op hem.

Advertenties

Taking the credits – finally

Mijn kanker en mijn auto ongeluk heb ik full monty online beleefd en gedeeld en ervaren. Dat hele online gebeuren was namelijk ook een beetje een reddingsboei. Hysterische tweets als je in de wachtkamer zit van de radiologie. Bloggen om van je af te schrijven. Dat, en…de aandacht deed me goed. Een welgemeend “sterkte” van een wildvreemde telt ook als je sterkte nodig hebt. En ook al is het niet welgemeend: “sterkte” van een ramptoerist helpt ook als je het niet identificeert als ramptoerisme omdat je in standje overleven staat.

Life is never boring als je Repel heet, dus scheiden en een kind dat spreekwoordelijk verzuipt, doe ik er ook nog wel even bij. Binnen 5 jaar kanker, auto ongeluk, scheiden, kind door het ijs. “Doe ik er ook nog wel even bij.” En ik meen het zo cynisch als dat. Maar die twee laatste zaken kon ik niet online beleven en delen en ervaren. Geen hysterische tweets, geen aandachttrekkerij, hoezeer ik het ook nodig had.

Geen blogs over de achtbaan die het is. Geen virtuele steun. Wel verguisd, dat dan weer wel en die was ik niet gewend. Kanker ondergaan is heroïsch. Vindt men. Leren lopen opnieuw ook. Vindt men. Kiezen voor een echtscheiding echter, maakt je kakkerlakken-blik waardig. Niet voor degenen die ertoe doen, uiteraard niet, maar soms moet je ook ontdekken dat sommigen er inderdaad ook niet toe blijken te doen, helaas. Een echtscheiding op jouw initiatief is de beste manier om je vrienden te leren kennen. En je familie, for that matter. En ik meen het zo cynisch als dat.

En een kind met problemen maakt je slachtoffer van alle meningen die het beter weten dan jij. Een kind met problemen is ook niet sexy. Tenzij het kanker heeft. Sorry, ik meen het zo cynisch als dat.

Anyway. Dit is een samenvatting van alle hysterische tweets en van-me-af-schrijven-blogs die ik had kunnen plaatsen en niet heb gedaan in het belang van. Ja, van wie eigenlijk. Ja, dat weet ik wel, maar niet mijn eigen belang, die stond niet voorop. En daarom deed ik het (niet). En nog steeds ben ik daar trots op.

We zijn verder. Ik heb jassen van schuld afgegooid, jassen van schuld genomen en verwerkt, en ik ben klaar. Ik heb alle schulden, terecht of onterecht, fysiek en geweten, afgelost.

Picture it. Leiderdorp, 16:50, de telefoon gaat.
Het is Schoolmaatschappelijk werk.
Hoe het gaat (ze heeft de afgelopen periode elke zoveel weken gebeld).
We staan op de wachtlijst bij de juiste instantie en de ambulante educatieve dienst (AED) zit er al op en het kind heeft een klik van jewelste met haar, en….de dame (die van de maatschappelijk werk, niet van de AED) gaf aan dat haar taak erop zit. Dat gaf ze de vorige keer ook al aan, maar ze bleef het even volgen.
De mentor, schoolmaatschappelijk werk, de AED, de zorg-coordinator, allemaal zitten ze vol op een lijn voor mijn kind. Ik weet dat ik het label nodig had om dit voor elkaar te krijgen, maar ik weet ook dat ik alleen daarvoor het label nodig had. Om dit voor elkaar te krijgen.

Ik bedankte haar voor haar hulp. Ik trof haar toen alles een blinde chaos was en nog niet eens het begin van een dolhof. Nu hebben we een pad. En toen zei ze (en ik ga hem gewoon keihard online kwakken, omdat deze net zo’n grote prestatie is als weer leren lopen (en kanker ondergaan is sowieso geen prestatie)):

Ja maar jij hebt aan de bel getrokken, jij hebt gesignaleerd en je hebt actie ondernomen (en ze stopte niet he, ze ging gewoon door). Jij hebt de samenwerking gezocht met alle partijen, met school met anderen en jij hebt partijen verbonden tot samenwerking. Jij hebt dit voor elkaar gekregen. Je bent niet gestopt. Maar wel met samenwerking, dat is heel knap. Dit heb jij voor elkaar gekregen.

Ik lieg geen woord. Dit zei ze. Vond ik ook best ongemakkelijk, maar deze keer wuifde ik het niet weg.

Ik ben gaan zitten op bed en ik heb het tot me genomen. Geen ramptoeristische “goed gedaan” kan hier overheen, ook geen likes. Deze heb ik wel vol genomen. Ik heb mijn kind gered. Letterlijk.

Hij pakte ooit een mes uit de vaatwasser aan de lemmet-kant en toen viel hij flauw van het aanzien van het bloed. Hij zou met zijn hoofd op de punt van de vaatwasser zijn gevallen. Ik greep hem toen bij zijn pols, en boeien het bijkomende letsel, ik greep hem en rukte hem omhoog, net op tijd. En dat ik exact wat ik nu heb gedaan. Ik greep hem toen hij mentaal het mes bij het lemmet greep en flauwviel. En het lukte.